两位小勇士重振旗鼓 再战神经母细胞瘤

有这样的一些家庭,离开了自己生活的老家,又住进了广州的“小家”。在这个小家里,每个家庭相似的愿望,就是未来再也不要到这里来。

今年1月,15岁少年君豪结束了在广州的第四次神经母细胞瘤复发治疗,回家休养。不承想,不到半年,他又回到广州,继续治疗第五次复发的肿瘤。这一次,他再次遇上一直滞留在小家的7岁女孩、同样罹患神经母细胞瘤的雨琪。“两个小伙伴能做的,就是互相鼓励,肩并肩继续作战。”

小儿神经母细胞瘤因为难治、肿瘤侵袭力强,被称为“儿童肿瘤之王”。不过,在“广州小家”管理员李姐眼中,孩子们充满勇气,决心重振旗鼓,再战疾病。

罕见恶性肿瘤难断尾易复发

2012年,2岁半的君豪被查出罹患上罕见恶性肿瘤——神经母细胞瘤。自那时起,君豪与体内的“肿瘤君”打着一场持久战。

成长路上,他年复一年经历“放化结合”,清理体内肿瘤细胞,还进行过大手术,切除肿瘤原发病灶。

虽然复发了四次,疗效最佳的一次维持了8年。去年底,君豪本已结束了针对第四次复发的所有治疗。

最后一次检查,医生告诉他们,体内肿瘤细胞已经“清零”,并建议他们,若经济条件许可,最好进行一次免疫治疗,用“抗GD2单抗类”药物,进一步巩固疗效。然而,免疫治疗药物未纳入医保报销,高达百万元的费用让君豪爸爸阿荣捉襟见肘。

“从当时疗效来看,孩子的状态比以往复发的前的状态都要好,觉得能够维持较长一段时间。”于是,他婉拒了医生建议。回家休养期间,君豪每天都要服用维持治疗的药物,一天都不敢落下。

今年5月,君豪回广州复查。阿荣始料未及的是,医生从君豪的血检报告发现,有一项“神经元”的关键指标居然升高,遗憾地宣布病情复发。

“这种疾病真的很难缠,也很无奈。但是,孩子再次回到广州小家,心态是乐观的。”回到小家,这名少年仍然乐观和勇敢。一个晚上,他与弟弟妹妹分享5次“打怪”的心路:“平时我不去想它,把它当感冒,无视它。”

也许是被君豪的勇敢所感染,7岁的雨琪也表示:“我不怕治疗。”雨琪也是个勇敢女孩。今年,她在第18次化疗中度过了7岁生日。在她期待即将可以回家,不用打针的时候,却发现肿瘤细胞转移到了脑部,她想回家的心愿,一下子打了水漂。不过,今年5月妈妈趁雨琪状态良好,带她回湖南郴州老家住了一天。这一天里,雨琪尽情和小闺蜜玩耍,心满意足地回到广州,继续治疗。

异地“小家”助病友家庭相互扶持

每次开始一个新的抗癌阶段,都会面临不少新问题。孩子们虽然信心满满,但他们背后,是惴惴不安的家长。

这一次,君豪的病情复发来得突然,让爸爸阿荣猝不及防。一方面他要面对儿子病情,一方面又要应付家庭突发的变故:君豪的爷爷查出了肺癌,因为不能做手术,需要进行内科治疗。如今,爷爷和君豪都在广州住院,阿荣要照顾两边,筹集到的治疗费也要掰开分两半花。“老父和儿子,我一个都不愿意放弃。”虽然如此,但他会忐忑地想:未来的治疗费从何而来,这道坎又该如何迈过去。

而雨琪妈妈阿珍也同样忙碌。“这场战役太持久了,在老家的外公将近60岁,仍然天天去工厂的生产线上班,不敢从岗位退下来。这只为了每个月准时将3000多元的工资转给我们母女俩。”

但阿珍和阿荣都坦言,在人生路不熟的广州,他们庆幸有“广州小家”的帮助。在温暖的“小家”,他们常跟其他患儿家长一起讨论孩子的病情、护理,也乐于分享烹饪自己拿手的家乡菜,维持着内心积极向上。

阿珍说,从郴州到广州,一路走来得到了很多帮助,一场大病,也让母女俩变得更坚强,“雨琪现在又改变了理想,她说长大后除了做医生,还要做志愿者。”

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■本版统筹:新快报记者 潘芝珍 ■本版采写:新快报记者 李斯璐 潘芝珍 ■图片由受访者提供

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